Harleqin Ichthyosis
så himla lyckliga vi kan vara vi som är friska, vi som inte lever med en ständig sjukdom.
jag kan inte ens tänka mig hur mycket blickar och hur mycket folk skulle snacka om en om
men hade fötts med en missbildning eller liknande.
Tänk då ni ser en människa som kanske inte ser ut som oss andra,
det första man tänker vet jag inte riktigt,
men jag vet att man tänker konstigt och kanske till och med någonting i liknelse
med "så jävla ful" eller någonting.
men tänk om du skulle se ut så
att man inte ens kan göra någonting åt det
år du brutnett så kan du bleka håret
blondin så kan du färga håret
känner du dig blek är det bara att sola
har du finnas så kommer dom försvinna och de går att behandla
har du sned näsa kan du operera den och bestämma precis hur du vill att den ska se ut.
men tänk dom som måste leva hela sitt liv genom att folk bara tittar konstigt och dömmer dem efter deras utseende. vi all dömmer, de gör vi.
såg på 5:an för någon dag sen
där gick en dokumentär som hette "systrarna med för mycket hud"
det handlar om ett syskon par som led utav en slukdom som heter
-harleqin ichthyosis-
det finns dock ett fåtal fler som lider av denna sjukdom
är du känslig så bör du inte titta på detta!
så här ser dom ut då dom föds
ögonen är felvända
hon till vänster tror jag var 20 och hon till höger 18, men jag är inte säker
såhär ser dom alltså ut idag
den här sjukdomen är att man föds med för mycket hud, som ni ser på bilderna så är det som en kaka på barnen
av hud. Jag vet inte riktigt men det måste ju vara så att kroppen producerar för mycket hud och kan inte göra sig av med den själv.
Dom här måste dagligen skrubbas för att få bort död hud och så det inte ska kunna bli mer.
Dom måste även smörja in sig med en tjocktjock salva föra tt återfukta huden, den tokade huden är ju väldigt torr!
dom berättade att dom kunde ha förskräckliga smärtor och att det kunde göra så ont i hela kroppen
och framföra allt huden.
Man säg smärtan i deras ögon medans deras mamma skrubbade dem.
*tänk på att min info bara kommer från mig här och nu och behöver inte alls stämma,
men jag tror de mesta var så*
kollade inte hela programet dock.
om du skulle föda ett barn som föddes med denna sjukdom, hur skulle du då göra?
tänk alla blickar den kommer få på sig under hela sitt liv
kommer den kunna leva ett vanligt liv?
skulle du älska den lika mycket som ett friskt barn?
nä jag tycker verkligen synd om dom!
ni tänker säker "urs" när ni ser bilderna,
men tänk efter, tänk om det vore ni!
